L’Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica è un’organizzazione senza scopo di lucro che opera su tutto il territorio nazionale per promuovere la ricerca scientifica di una malattia rara, la linfoistiocitosi emofagocitica (LE o HLH), e offrire sostegno alle famiglie dei bambini da essa colpiti. L’AILE è nata nel 2015 grazie all’iniziativa della famiglia e degli amici di Mario Ricciardi, un ragazzo a cui improvvisamente a fine maggio 2012 si è manifestata la linfoistiocitosi emofagocitica, perdendo purtroppo la sua battaglia il 31 ottobre dello stesso anno, a soli 14 anni.
Il papà di Mario, Ugo Ricciardi, ha deciso di fondare l’associazione per promuovere la ricerca medico-scientifica e, allo stesso tempo, diventare un punto di riferimento nazionale per tutti coloro che cercano informazioni sulla patologia, sulle cure e sui centri specializzati. In questi anni, altre famiglie si sono affiancate e supportano l’associazione, ma anche medici esperti del settore.
Lo scopo di AILE è quello di raccontare le tragiche esperienze vissute affinché sia possibile diffondere maggiore consapevolezza e, quindi, arrivare a effettuare diagnosi più precoci. Non tralasciando che purtroppo la maggior parte dei medici e dei pediatri non ha ancora una conoscenza approfondita di questa malattia. Nello specifico, la linfoistiocitosi emofagocitica identifica un gruppo di disordini legati all’attivazione/proliferazione incontrollata delle cellule macrofagiche, classe di globuli bianchi deputati alla difesa contro agenti esterni, e comprende due diverse condizioni. Ogni anno colpisce 1 su 50mila bambini in età pediatrica e in Italia il numero di infanti a cui viene diagnosticata è in media una decina annua.
Attualmente, l’Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica è l’unica realtà associativa a occuparsi specificamente della malattia e svolge la sua attività grazie alla passione di uno staff dedicato, alle esperienze delle famiglie dei malati, ai volontari, ai singoli donatori e grazie al supporto di un comitato tecnico-scientifico di livello internazionale.
Il difficile periodo che stiamo vivendo da circa un anno ormai è vissuto con maggiore intensità dalle famiglie che hanno bisogno di spostarsi per questioni mediche. Per questo motivo, per il 2021, l’AILE vuole offrire un alloggio ai tanti che hanno la necessità di muoversi dalla propria regione per seguire le terapie nei centri di riferimento per l’HLH. Per partecipare a questo progetto, ma soprattutto per sostenerlo, è possibile acquistare delle uova di Pasqua.
Questa è una delle iniziative che l’Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica porta avanti affinché il diritto alla salute e l’accesso alle cure mediche siano garantiti a tutti, ma per farlo è necessario sensibilizzare le istituzioni e i soggetti privati sull’importanza che assume la ricerca scientifica creando, allo stesso tempo, una rete che possa diffondere informazioni ed essere di sostegno a chi ne ha bisogno.
Anche se a causa dell’emergenza sanitaria non sarà possibile per l’associazione stare nelle piazze italiane, è possibile comunque rendere la propria Pasqua più solidale acquistando un uovo direttamente dal sito internet di AILE.
