Le descrizioni dei sintomi di lunga durata dopo le malattie virali possono risalire al 1892 quando Josephine Buttler, attivista britannica, femminista e riformatrice sociale dell’età vittoriana, scrisse a suo figlio lamentandosi della stanchezza irrisolta dopo essere stata infettata dall’influenza russa. Nel 2021 è stata pubblicata una revisione sistematica completa sul long Covid che ha identificato come sintomi predominanti affaticamento, affanno, artralgia, difficoltà di sonno e dolore toracico.
Vi sono rapporti che indicano il coinvolgimento, a lungo termine, cutaneo, respiratorio, cardiovascolare, muscolo-scheletrico, mentale, neurologico e renale in coloro che sopravvivono alla fase acuta della malattia. Le manifestazioni cliniche del long Covid sono eterogenee e una persona con questa condizione può presentare uno o più sintomi generali e/o a carico di specifici organi e apparati.
Tra gli studi multisistemici e relativi a segni e sintomi generali, sintomi persistenti sono stati riportati frequentemente. Su 1733 individui, in un follow-up clinico di coorte a Wuhan, il 76% dei pazienti ha riportato almeno un sintomo persistente. Quelli più comuni sono stati debolezza muscolare e affaticamento (63%), seguiti da difficoltà del sonno (26%) e ansia/ depressione (23%). Più della metà dei pazienti, inoltre, aveva ancora anomalie nella TC del torace, che era indipendentemente associata al loro coinvolgimento polmonare durante la malattia acuta.
Diversi studi hanno esaminato gli effetti a lungo termine di SARS-Cov2 sul sistema respiratorio. I sintomi specifici possono essere dispnea, tosse persistente e diminuzione della capacità di espansione della gabbia toracica. Gli effetti duraturi del Covid-19, inoltre, coinvolgono frequentemente il sistema cardiovascolare. In uno studio longitudinale il 60% dei pazienti, settantuno giorni dopo la diagnosi iniziale, aveva ancora infiammazione miocardica. Concomitante dolore toracico e affaticamento.
Studi longitudinali, in corso, sugli effetti cardiovascolari del SARS-Cov2, riportano poi prove di danno miocardico. Vi è preoccupazione per la disfunzione miocardica a insorgenza tardiva e l’insufficienza cardiaca nella popolazione generale. Si è visto, anche con altri sistemi di organi, che questo si manifesterà più apertamente nella popolazione anziana con comorbilità.
Per quanto riguarda i dilemmi della coagulazione, ci sono stati casi di trombosi che si sono verificati dopo la dimissione dall’ospedale. In uno studio su 163 pazienti Covid-19, che non avevano ricevuto alcuna profilassi anticoagulante durante la loro malattia, è stato dimostrato che trenta giorni dopo la dimissione dall’ospedale, l’incidenza cumulativa di trombosi arteriosa e venosa era del 2.5%; l’incidenza cumulativa di tromboembolia venosa da sola è stata dello 0.6%.
Uno studio trasversale ha dimostrato un’alta prevalenza di debolezza muscolare scheletrica e scarse prestazioni fisiche nei pazienti Covid-19 post-acuti che non avevano precedenti problemi muscoloscheletrici. Ad esempio, la debolezza dei muscoli quadricipite e bicipite è stata riscontrata rispettivamente nell’86% e nel 73% dei pazienti sottoposti a indagine.
Ci sono tutta una serie di segnalazioni anche sulle manifestazioni cutanee di Covid-19 dall’International League of Dermatological Societies e l’American Academy of Dermatology quali eruzioni orticarie, eruzioni papulo-squamose, rash, alopecia (con durata inferiore a sei mesi).
A livello neurologico sono segnalati mal di testa, vertigini, nebbia cerebrale, perdita dell’olfatto e sensazioni gustative, collettivamente denominate Neuro-Covid o Sindrome neurologica post-Covid19, tra le complicanze più riportate di long Covid nel sistema nervoso centrale (SNC). La perdita dell’olfatto (anosmia) può durare oltre due mesi nel 10% della popolazione inflitta. Un terzo dei sopravvissuti al Covid-19 ha presentato un deterioramento cognitivo e/o motorio alla dimissione dall’ospedale.
Una delle grandi preoccupazioni del long Covid sono le sue conseguenze sulla salute mentale come i principali sbalzi d’umore, la depressione, la sensazione di solitudine e isolamento, alti livelli di stress e ansia e disturbi sonno-veglia. I sopravvissuti sono anche a rischio di una maggiore probabilità di sindrome da stanchezza cronica, depressione, disturbo da stress post traumatico. Vi è uno studio caso-controllo che riporta diminuzione della qualità della vita correlata alla salute come conseguenza significativa del long Covid.
Ancora, uno studio qualitativo dei sintomi persistenti dopo Covid ha riportato sintomi diversi e spesso recidivanti-remittenti. I pazienti hanno provato stigmatizzazione e incapacità di accedere ai servizi specialistici. I ricercatori hanno inoltre trovato un notevole grado di sentimenti emotivi come rabbia, frustrazione, paura e disperazione.
Un altro studio qualitativo ha implicato i seguenti temi: il duro e pesante lavoro di sopportare e gestire i sintomi e accedere a cure appropriate, vivere con incertezza, impotenza e paura, in particolare sul fatto che il recupero sia possibile o meno. Gli autori hanno menzionato l’importanza di trovare il medico generico/medico di famiglia giusto per presentare un adeguato livello di comprensione, empatia e supporto. Inoltre, una ricerca ha stimato che il long Covid potrebbe causare disfunzioni cognitive inaspettate, equivalenti a una diminuzione di dieci anni delle prestazioni cognitive globali tra i 20 ei 70 anni.
A causa della diversità dei sintomi delle popolazioni colpite, viene raccomandato dalla letteratura un approccio personalizzato e olistico alla gestione dei sintomi. Vi sono infatti, nella pratica, programmi di formazione continua sul long Covid. Vi sono ancora discrepanze e lacune nella miriade di documenti disponibili sull’argomento ed è stato riscontrato un vuoto significativo di studi collaborativi globali sui pazienti, la loro presentazione clinica, la gestione e gli effetti a lungo termine della malattia. Gli obiettivi sono di distinguere tra infezione sintomatica prolungata e sindrome Covid-19 post-recupero effettiva. Allo stesso modo, i criteri diagnostici devono essere chiaramente stabiliti in base alla gravità dell’infezione.
Sono necessarie ulteriori ricerche per concentrarsi sulla fisiopatologia di questo disturbo complicato. La presentazione clinica deve essere analizzata tra lo spettro di età, sesso, razza e comorbidità concomitanti. Il follow-up a lungo termine deve essere stabilito con un chiaro focus sull’identificazione dei fattori di rischio che predispongono alcuni individui a più complicazioni rispetto ad altri e una tempistica per ripetere i test o l’intervento e la riabilitazione.
Non dimentichiamo che il termine long Covid è stato utilizzato, secondo l’Oxford English Dictionary, per la prima volta in un tweet di Elisa Perego nel 2020 per descrivere la propria esperienza personale. Un termine nato, quindi, dai pazienti e ripreso dall’OMS. La voce dei pazienti è indispensabile e va sempre tradotta in ricerca e pratica clinica per migliorare il loro benessere.
La definizione di ripresa da Covid-19 non deve essere basata su criteri quali il semplice test negativo. Le conoscenze e le esperienze del paziente devono essere incorporate nel modo in cui la malattia viene concettualizzata, ricercata e trattata.