Nel contesto generale dei problemi di questo Paese, delle riforme radicali mai fatte e delle promesse tradite, i temi che appaiono eterni tabù sono sempre quelli che attengono a determinate categorie di persone. Temi che, purtroppo, potrebbero riguardare tutti in qualsiasi momento della vita – come quello della condizione disastrosa e vergognosa delle carceri o quello della disabilità – e che, tuttavia, sembrano non interessare nessuno se non i soggetti colpiti e le loro famiglie.
Un mondo, quello della disabilità, che conta circa 4 milioni e 360mila persone tra bambini, donne e uomini che, insieme ai loro cari, raggiungono una cifra che supera i 10 milioni di residenti in Italia. Numeri impressionanti, nuclei familiari interamente coinvolti in drammi che troppi non vedono e non sentono e di cui non hanno neanche la benché minima percezione.
Non a caso, problematiche mai approfondite in maniera organica e completa da nessun esecutivo, mai adeguate e compiute proposte politiche avanzate, ma sempre parti del problema affrontate su iniziativa di singoli parlamentari, come in tempi più recenti per mano di due deputate con disabilità: Ileana Argentin, nota per essere stata prima firmataria della Legge Sul Dopo di Noi, e Lisa Noja, per il disegno di legge sull’assegno personale di cura per le persone disabili.
Quest’ultima, in particolare, ha salutato con favore la decisione del Presidente Conte di tenere in capo alla Presidenza del Consiglio la delega per la disabilità, mettendo fine alla breve e infelice stagione del Ministero a essa dedicato e inserito nell’ormai famoso contratto fallimentare tra Lega e 5 Stelle, ma digerito e condiviso, in verità, dallo stesso Primo Ministro.
Disabili e famiglie, mamme e papà di bambini affetti da gravi patologie, malattie rarissime che esigono cure e attenzioni costanti, nonché la totale dedizione di almeno un genitore spesso notte e giorno, come nel caso di circa cento persone che nei giorni passati hanno protestato con ogni forza nei confronti della Regione Lombardia, rea di aver deciso, il 23 dicembre scorso, con un colpo di mano in pieno clima natalizio, di ridurre drasticamente le risorse e la possibile sospensione di servizi essenziali. Una Regione che vanta di avere il miglior sistema sanitario nazionale ma mette in un angolo le fasce più deboli con tutto ciò che ne consegue.
La storia della coppia promotrice della protesta nei confronti del Pirellone, che sta combattendo per sé e per altre decine di famiglie nelle stesse condizioni, è stata diffusa da alcuni giornali milanesi e dall’agenzia Adnkronos- Una vera e propria battaglia, la loro, contro l’assurda decisione di effettuare tagli che metterebbero in ginocchio le già precarie condizioni di Fortunato e Maria, genitori di Roberta, una bimba di appena quattro anni affetta dalla displasia campomelica acampomelica, una malattia rarissima che non ha nemmeno un suo codice identificativo – Siamo il primo caso diagnosticato in Italia e al mondo se ne contano pochi altri, ognuno con le sue specificità. Una patologia che esige assistenza continua e impegni economici da affrontare con il solo stipendio di Fortunato, Vigile del Fuoco, e le previdenze previste che invece di essere incrementate subirebbero riduzioni inaccettabili. Ma la battaglia di questo papà sembra aver sortito i primi effetti positivi, anche se meglio fidarsi poco e sorvegliare per la difesa dei propri diritti.
Certo, il problema non riguarda soltanto la Regione Lombardia, ma anche altri territori del Paese, come testimonia Emanuela, mamma di Sebastian, con un post pubblicato sul blog Vorrei prendere il treno di Iacopo Melio: […] Sono giorni in cui sotto elezioni regionali per l’Emilia-Romagna i candidati di destra e sinistra promettono grandi cose: io li inviterei un solo giorno a casa mia per farli partecipi delle mie fatiche e di quelle della mia famiglia… Dare assistenza al proprio figlio disabile grave h24 vuol dire che quando sta male non si dorme per giorni e giorni, eppure dove sono le istituzioni? Le figure preparate in grado di dare sollievo alle famiglie? Tutti dicono che sono forte ma si sbagliano: la forza è solo di Sebastian perché i nostri sforzi sono ricompensati dalla sua voglia di vivere, dalla sua tenacia e io sono forte grazie a lui e alla sua forza che mi fa pensare che non posso smettere di combattere… Maledetta SMA.
Questione di risorse senza dubbio, ma non solo: mancanza di una visione generale del problema che investe più settori – sanità, istruzione, lavoro –, interventi talvolta utili a salvare la faccia, come i montascale installati un po’ ovunque e inutilizzati o le rampe impossibili contro ogni criterio di reale abbattimento delle barriere architettoniche e così via.
Nei mesi scorsi e negli anni più recenti, malati di SLA e di altre patologie gravi sono stati costretti a lunghe ed estenuanti proteste fuori Montecitorio per chiedere politiche e impegni precisi nei confronti di una cittadinanza che dovrebbe godere di corsie preferenziali, di attenzioni e sostentamenti adeguati come avviene nella gran parte dei Paesi del Nord Europa, richieste di diritti e non di privilegi.
Ma un’ulteriore riflessione va fatta anche in ordine alla rappresentanza di questo mondo con troppe frammentazioni, troppe associazioni che il più delle volte non procedono su di un unico binario, come i garanti per la disabilità che, là dove esistono in Comuni e Regioni, non sempre sono figure adeguate, spesso di nomina politica e senza strumenti validi per operare con sufficiente autonomia e incisività.
Fin quando le istituzioni non metteranno al centro i temi dei più deboli, dei più bisognosi di attenzione, un Paese non potrà mai definirsi civile. Con le già precarie condizioni del nostro, poi, afflitto da qualche decennio dalla grande malattia della discriminazione e della cultura dell’indifferenza – come ha tenuto più volte a sottolineare Papa Bergoglio – continueremo ad assistere a episodi come quelli citati e famiglie costrette a elemosinare diritti. Nient’altro che diritti.
