La sanità pubblica è sempre stata teatro di scontro per il nostro Paese. Nonostante le sostanziali difficoltà dovute ai continui tagli e agli scarsi finanziamenti, però, alcuni centri di eccellenza, come il reparto onco-ematologico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma del Professor Franco Locatelli e del tuo team, resistono ancora. Di conseguenza, è sempre più in aumento il fenomeno della migrazione per cura: per patologie gravi come quelle curate nella struttura capitolina, infatti, è prevista lungodegenza, quindi tante famiglie che provengono dalle più svariate zone d’Italia devono trasferirsi nell’Urbe per portare a termine i percorsi intrapresi. In genere, la permanenza media è dai tre ai sei mesi, ma in casi gravi si può estendere anche a due anni, tempi molto lunghi e con costi non indifferenti per chi è costretto a mobilitarsi.
A questo proposito, nel 1997, nasce l’Associazione Andrea Tudisco, totalmente autofinanziata, grazie ad Andrea e ai suoi genitori Fiorella e Nicola, che collabora da più di venti anni con il Bambino Gesù. L’ospedale valuta le famiglie da accogliere e, nel caso in cui ci siano persone che hanno un bisogno economico maggiore o che non possono permettersi lunghe permanenze a Roma, queste vengono ospitate nella Casa di Andrea, la sede dell’associazione. Il bambino viene così curato in day hospital: tutte le mattine, infatti, i volontari accompagno i piccoli nella struttura ospedaliera, aspettano che facciano la terapia e poi nel primo pomeriggio ritornano in sede e stanno insieme agli altri piccoli e ai loro genitori.
L’operato dell’associazione ha un notevole impatto sul Servizio Sanitario Nazionale: il ricovero di un paziente costa circa il triplo di un trattamento in day hospital. In questo modo, facendo risparmiare notevolmente la sanità pubblica, l’associazione ospita un massimo di 18 famiglie principalmente nella Casa di Andrea, un’ex struttura psichiatrica, e nel Piccolo Nido, un’ex raffineria della banda della Magliana. Negli ultimi tempi, tuttavia, l’organizzazione sta avendo delle incomprensioni con il Comune di Roma: siamo quindi andati a conoscere la loro storia e a porre qualche domanda ai diretti interessati.
Partiamo dalle origini: quando e come nasce la vostra associazione?
«Nasce dalla storia di famiglia di Fiorella e Nicola, i genitori di Andrea. Durante il percorso di cura di Andrea, affetto da leucemia, vengono a conoscenza della realtà drammatica delle famiglie che si trasferiscono a Roma per curare i propri figli e non sanno dove alloggiare. Sull’input del piccolo, quindi, cominciano a dare una mano a queste persone, invitandole inizialmente a casa loro. Nel corso del tempo decidono di continuare il progetto ma in maniera più strutturata ed è così che prende vita l’associazione.»
Negli ultimi tempi però state avendo problemi con il Comune di Roma…
«Per noi i problemi, quelli veri, sono decisamente altri. La Casa di Andrea era un’ex struttura psichiatrica israelitica che venne acquisita dal Comune di Roma che poi l’ha assegnata a noi. L’edificio era completamente abbandonato e diroccato quando ci è stato dato, non si riusciva neanche a entrare poiché il giardino era completamente dissestato. Poi, grazie all’aiuto dei soci, è stato risistemato tutto. L’affitto, inizialmente, doveva essere scorporato dai soldi che sono stati spesi per la ristrutturazione dell’immobile (circa 800mila euro, ndr), ma l’importo non è stato completamente riconosciuto e quindi da circa un biennio ci troviamo a pagare 12mila euro l’anno per la struttura, soldi che potrebbero essere invece reinvestiti dall’associazione per ospitare più famiglie.»
Tanti volti noti hanno contribuito a darvi una mano e a sostenere la vostra causa.
«Fortunatamente ci sono molti personaggi dello sport e del mondo dello spettacolo che vengono qui a trovarci, vedono cosa facciamo e decidono di aiutarci. Uno dei primi che ci ha aiutati sin dall’inizio è stato Fabrizio Frizzi. Ma anche Enrico Brignano, per esempio, ci ospita nei suoi spettacoli per fare raccolta fondi.»
Quanto è importante per un bambino avere questo tipo di assistenza?
«Fa parte del suo percorso di cura. Permettere al bambino di mantenere le sue relazioni familiari e al tempo stesso avere altri coetanei con i quali giocare, e condurre quindi una vita più normale possibile, lo aiuta notevolmente. Si tratta di restituire al piccolo la capacità di giocare, divertirsi: l’allegria. È stato anche dimostrato scientificamente che avere emozioni positive, non essere stressati e non cadere in depressione, aiuta il sistema immunitario a reagire meglio. Ma non solo il bambino, anche la famiglia poiché inevitabilmente coinvolge tutto il nucleo familiare, quindi bisogna prendersi cura di ciascun membro.»
Nella nuova manovra di bilancio, però, è stato stabilito che l’agevolazione dell’IRES, l’Imposta sul Reddito delle Società, per le no-profit venga annullata, mentre la legge attuale prevede una riduzione dell’IVA al 12% per gli enti di beneficienza. Quanto cancellare una norma di questo tipo può danneggiare associazioni come la vostra?
«Tutto ciò che viene fatto per non favorire il lavoro di Onlus come la nostra è sicuramente un ostacolo. Di certo non sarà questo a fermarci, perché il diritto di cura di un bambino è al di sopra di tutto. È vero che nel settore delle Onlus e del sociale ci sono tante cose poco chiare e trasparenti però, al tempo stesso, manovre come questa non favoriscono chi invece si adopera e lavora concretamente. Vediamo cosa succederà, ma significa perdere un’occasione per dimostrare che siamo un Paese civile ed è un peccato.»
La forza della Casa di Andrea, dunque, è soprattutto la creazione di una piccola comunità dove i genitori condividono i momenti difficili insieme, sono parte di un gruppo, il che li aiuta a superare i giorni più complessi durante il percorso di cura: l’importante è far sentire i bambini e le loro famiglie a casa. Un gesto nobile e significativo, allora, potrebbe venire dal Sindaco di Roma, Virginia Raggi, che lo scorso novembre, alla trasmissione Nemo, aveva promesso che sarebbe andata a trovare l’associazione – ma non ne ha ancora avuto modo –, stipulando un comodato a uso gratuito. In altre regioni infatti, come Emilia Romagna o Liguria, laddove venga ampliamente dimostrato che l’organizzazione offre un servizio alla comunità, i beni assegnati dal Comune vengono concessi senza alcun onere. Questo sarebbe un notevole supporto alle no-profit come la Andrea Tudisco, poiché permetterebbe, nel caso specifico, di ospitare altre famiglie, soprattutto in tempi dove l’umanità e l’altruismo sono più latenti che mai.
