Non dimenticatevi dei bambini: questo il titolo dell’incontro-dibattito su autismo, oncologia pediatrica e malattie rare che si terrà lunedì 23 luglio a Orta di Atella dedicato a Gennaro ed Errico, due genitori di bambini affetti da tumore dell’infanzia, fondatori dell’Associazione Piccole Gioie e deceduti prematuramente, che avevano a cuore la sorte dei loro figli e degli altri con la stessa patologia, preoccupati drammaticamente del futuro di questi bambini nel tempo dopo di noi. Temi forti che, ancora una volta, evidenziano carenze organizzative, drammatiche realtà e prospettive allarmanti nelle parole del Dott. Rosario Savino, neuropsichiatra infantile da sempre impegnato in realtà difficili con spirito di servizio nei confronti di piccoli e giovani pazienti e delle loro famiglie.
Gli abbiamo rivolto alcune domande.
Autismo, oncologia pediatrica e malattie rare: questi gli argomenti del prossimo convegno. C’è una relazione tra i vari temi? E quali altri importanti contributi, oltre il Suo, sono previsti?
«Molto probabilmente, vi è una correlazione tra i tre argomenti e le problematiche emergenti, e a mio avviso, ma anche secondo scuole di pensiero autorevoli accreditate della ricerca scientifica e clinica internazionale, il comune denominatore è rappresentato dall’ambiente e, cioè, da un ecosistema inquinato dalle diossine (i roghi della Terra dei Fuochi in Campania) e dai metalli tossici (scaricati e seppelliti nei terreni agricoli, i fanghi tossici, i materiali di scarto delle lavorazioni industriali, come quelle dei pellami, le concerie, ecc…) che vengono riversati nei fiumi, nei mari o interrati nei terreni agricoli. Tutti questi elementi costituiscono i trigger (fattori scatenanti) di patologie gravi come l’autismo, i tumori in età pediatrica e il manifestarsi di patologie genetiche rare, dei quali sembrerebbero prevalere come fattori causali di malattia, non tanto e non solo i fattori genetici (ereditarietà, DNA), ma soprattutto quelli epigenetici (ambiente, cibo, stress, infezioni, fattori tossici ambientali, ecc…), che andrebbero a modificare, in senso patologico, la naturale espressione del codice genetico. Per questi motivi di fondo ritengo che non sia per caso che in Campania, in particolare nella cosiddetta Terra dei Fuochi, nell’ultimo ventennio si sia registrata la più alta incidenza di tumori in età pediatrica nel primo anno di vita (con un picco statistico per i tumori del sistema nervoso centrale e leucemie) e, parallelamente, la più elevata incidenza di casi di Disturbo dello Spettro Autistico e Autismo infantile. Stessa cosa si può affermare per l’incidenza di malattie genetiche rare. Motivi per i quali immagino che gli organizzatori dell’Associazione Piccole Gioie hanno pensato di invitare oltre che il sottoscritto anche il Dr. Auletta, psicologo clinico, il Dr. Mauro Celli, responsabile Malattie Rare del Policlinico Umberto I, Università La Sapienza, il Dr. Giovanni Tedesco, direttore Chirurgia Oncologica Ospedale Pausilipon di Napoli, e la Dr. Sara Caropreso, nefrologo pediatra.»
Autismo: in una precedente intervista rilasciata lo scorso anno a questo giornale, parlò di un trend tristemente in ascesa e di una terribile previsione del M.I.T. per il 2025 secondo la quale 1 bambino su 2 sarà affetto da DSA. Ma a che punto siamo davvero?
«Purtroppo, quella previsione statistico-epidemiologica terrificante del M.I.T. (Massachussetts Institute of Technology) di Boston, tra l’altro formulata nel 2005, si sta confermando nei dati annuali che a oggi (2017-2018) affermano che negli USA vi è 1 bambino ogni 48 nati sani che sarebbe affetto da Disturbo dello Spettro Autistico (ASD), mentre in Italia siamo intorno a una percentuale che oscilla da 1 su 80 a 1 su 64. Quindi, se il trend continua con questo ritmo di crescita, è molto verosimile che nel 2025 la previsione sarà confermata.»
Anche sulla ricerca ebbe parole molto dure, parlò di un punto morto in Italia e negli altri Paesi occidentali. Quale la realtà a oggi?
«Sulla ricerca scientifica orientata alla scoperta delle cause dell’ASD devo purtroppo confermare le mie precedenti affermazioni in merito a una sorta di silenzio assordante della comunità scientifica internazionale intorno al mondo dell’autismo. Forse, perché Big Pharma non si è ancora interessata a questa tematica che da un punto di vista farmacologico sembra essere poco trendly, ma è una mia personale illazione che non ha alcuna prova dimostrata.»
Con la Sua quotidiana esperienza di specialista, ritiene il nostro sistema sanitario in grado di dare risposte efficienti e assistenza adeguata oltre che al paziente anche alle famiglie che hanno un bambino autistico da crescere e curare?
«Ritengo che il nostro Sistema Sanitario Pubblico Nazionale, ma in particolare quello della Regione Campania, sia inadeguato e impreparato a dare risposte tempestive ed esaustive ai bisogni di cura e assistenza, con una presa in carico globale e specialistica in ambito socio-sanitario e assistenziale dei bambini e delle rispettive famiglie. Oggi, in Campania, non sono attivi centri pubblici specialistici che siano in grado di effettuare una diagnosi precoce almeno nel primo anno di vita e di avviare tempestivamente le cure e i percorsi abilitativi più appropriati e scientificamente accreditati. Attualmente, quindi, la cura e l’abilitazione dei numerosi bambini campani affetti da ASD viene totalmente delegata ad alcuni centri di riabilitazione accreditati che offrono terapie ambulatoriali di neuropsicomotricità e logopedia, e solo alcuni di essi offrono trattamenti ispirati alle teorie del comportamento come l’A.B.A. (Applied Behavior Analysis). Talune indagini statistiche sulle cure in corso ci dicono, inoltre, che centinaia di bambini, anche piccoli di età (2-3 anni), spesso sono in lista di attesa presso i centri anche per dodici o ventiquattro mesi nella speranza di ricevere una o due ore di psicomotricità a settimana.»
Quanti pazienti con questi problemi segue come specialista ambulatoriale in un territorio dove non mancano altre criticità che ritengo complichino ulteriormente il Suo lavoro?
«Allo stato attuale, nel N.O.N.P.I. (Nucleo Operativo di Neuropsichiatria Infantile) del Distretto n.28, ASL-Na 1Centro, seguiamo ormai da alcuni anni circa 330 bambini con ASD. Io personalmente mi occupo di circa 180-200 tra infanti e adolescenti di età dai 2 ai 18 anni con problematiche complesse e complicate, spesso, dalle precarie condizioni economico-culturali e socio-ambientali del territorio (non a caso il Distretto Scampia-Chiaiano-Marianella-Piscinola rientra nell’ambito territoriale del piano di intervento di prevenzione sanitaria denominato Terra dei Fuochi). In questa direzione è stato attivato da qualche mese uno screening di massa (per mezzo di visite specialistiche ambulatoriali gratuite) per alcune patologie tumorali degli adulti ma anche per la prevenzione di alcune patologie della prima infanzia o per i disturbi del neurosviluppo, ASD, malattie genetiche rare, di cui si sta occupando anche il sottoscritto nel campo della N.P.I.»
Sente di poter dare una parola di speranza alle famiglie e, magari, qualche consiglio pratico per contribuire al Suo non certo semplice lavoro che coinvolge bambini, adolescenti, genitori ed educatori?
«La speranza e l’auspicio sono che la Regione Campania si decida, finalmente, a finanziare, secondo il Decreto n.134 e n.99 del 2016, il PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per l’autismo e per tutte le patologie neuropsichiatriche dell’età evolutiva che a buon diritto rientrano nei LEA socio-sanitari, e che si possa finalmente costituire una rete efficiente ed efficace dei servizi territoriali e ospedalieri di neuropsichiatria infantile (rete ampiamente prevista e programmata nella Legge Regionale n.26 del settembre 2017, approvata dalla Regione Campania e impugnata dal governo centrale). La speranza di riuscire a formulare diagnosi precoci, entro il primo anno di vita, di sospetto Disturbo dello Spettro Autistico attraverso screening di massa che utilizzino test, scale di valutazione e strumenti informatici (DIGITRACK del CNR Francese, Dr.ssa Angela Sirigu) per la somministrazione di un test visuo-percettivo-motorio (che cominceremo a utilizzare da settembre nel N.O.N.P.I. del DS.28 allo scopo di individuare molto presto, già nei primi dodici mesi, i bambini con segni di sospetto ASD). Infine, la speranza di poter avviare a regime le attività proprie del progetto Il giardino dei colori nello spazio all’aperto del Presidio di N.P.I. M. Sciuti, dedicate ai bambini con ASD e alle rispettive famiglie per una sperimentazione di percorsi terapeutici e abilitativi nel verde, secondo i principi della Garden Therapy, dunque orticoltura, fitoterapia, terapie neurosensoriali-percettive, musicoterapia, arteterapia, gruppi di ascolto ed empowerment dedicati.»
